ひと月前、症状を記録しておけば、進行状況をチェックする材料になるのではと、書き留めておいたが、今読んでみたら、特にどうってことないじゃない。そして現在の症状は？前回に比べて変化はあるのか？あんなもんだわね。何とか自宅で生活できるレベル。こ…

狭窄症の手術の後、介護保険の支援２の認定を受けていましたが。６月いっぱいで期限切れになることと、病名の変更により再度申請手続きをしていました。今日はその認定のために調査員の方がお見えになりました。お話を聞いていたら、私がケアマネージャーの…

今、ちまたで評判になっている、「ニンテンドウDS」を私の誕生日に息子さんがプレゼントしてくれました。そもそも私は運動神経系統の脳がいかれてしまっているのだけれど、年とともに脳全体が衰えてきているだけはでなく、外を出歩くことも出来ない今は、外…

治療薬を飲み始めて１週間がたった。効いているのだろうか。私にはまだ分からない。この効果の結果が血液検査やレントゲンのフィルムに現れるものであるなら、それは理解しやすい。けれどこの薬の効果は体調や私の生活能力の自己判断で決められるのではない…

私が家族のために料理を作り始めたのは、中学生の時。何も分からない私は試験勉強をしに行ったお茶の水の図書館で雑誌「主婦の友」からいろいろなレシピを仕込んだ。サンマ三枚おろしの酢漬け、シチューの作り方。あれは味が濃かったのかしら、兄にひどく怒…

どうしようもないのですね 生活の継続が成り立って行かないのです ２・３日のお留守番は出来ても もう私は一人では生きて行けない 勿論、身の回りの事はできます 家の中の事は何とかなるでしょう でも生きるって家の中だけではないんですものね 食品の買い出…

どうせなら来週と言わずに、早く紹介された医師の診察を受けたくて、本日連れて行ってもらいました。国立病院での初診は一日仕事。毎日のんびり生活しすぎているからかしら、終わった途端に疲れを感じました。付き添いはもっと大変ですね。感謝、感謝です。…

今日は２回目の神経内科の受診でした。MRを撮影した後に担当医からお話がありました。今の小脳の症状、発症した年齢、身内に同じ症状の人がいない事などから、現在は軽症のSCDと診断されました。（国に提出する臨床検査個人票には、孤発性脊髄小脳変成症、皮…

自由に動きたい。この思いはいくら心の底に押し込めても、ふわっと頭の中をかすめて通る。晴れ上がって来た青空を見上げながら、あの空の下を自由に歩きたいと思う。別に名所名跡でなんかでなくて良い。歩きなれた川沿いの遊歩道、岸辺の雑草の緑が勢いを増…

自他ともに◯◯真面目と評価される私。この性格があってこそ、人に遅れをとらずに生きてこられたのだろうとなって思います。頑張る事は嫌いじゃないし、結果が出れば嬉しいし、結果が悪ければ、そんなものよと受け止める、まことに能天気なのかもしれません。…

私はこのブログを立てることで、客観的かつ冷静に自分の置かれている状態を把握していこうと思っている。ここでは日々の記録、思いを手軽に書き込める。文章を組み立て、消すのも、置き場所をかえるのもまことに簡単。頭も程々に使うし、良いボケ防止になっ…

私は今、狭い枠の中に生きている。これは精神衛生上良くないかなあと思いながらも、今の私にとっては必要な時間である気もする。今もし友達と会いたくて『遊びにきて』と声をかければ来てくれる人々はいる。けれど、私は何も話せない。病気のことはもとより…

何でも後生大事にとっておく癖のある私、時と共にそれらは身の回りのゴミと変化していく。ここらで、もう使わないもの、これからは使う可能性がなくなるであろうものを処分しよう。整理しだしてみると、あちこちから不要品が出てくる。最近はあまり聞いてい…

カレンダーを見たら、６月１日は満月。私の部屋の窓から今日の月は見られないかな？ 窓から見える狭い空では、時間や月の位置のタイミングが良くなければ見る事はできません。以前、散歩の時には必ず月を確認しました。今日の月はどんなかな？満月を過ぎ下弦…