梅雨明けを謳歌しているのか、陽が落ちても衰える事なく蝉の鳴き声が聞こえた。あたりがうす暗くなってくると、今日の仕事を終えたかのように、いつの間にか静かになっている。明日からにぎやかな蝉楽団の交響楽演奏が始まるんだろうなあ。去年の夏は蝉が大…

ひと月前チェックした状態から、どのような変化が見られるのか。 構音障害については、服薬の効果、発声訓練の成果が出てきているように思われる。喉が渇いているときは、滑舌が悪く感じることもあるが、音読訓練中の滑りは良く、声の張りも出てきている。し…

昨年、狭窄症の手術をしたとき、リハビリ病院の医療相談室からの指導で、介護保険の手続きをとった。その時は術後間もなかったせいか、支援２の評価であった。がこれは資格を取っただけで利用はしていない。今回、その期限が来たのと、新しい病名がついて実…

国病、神経内科の２回目の受診。メインはMRの頭部撮影と生理検査、投薬。新しい体験は生理検査。バランスがどのくらい正常にとれるかは、予想していたとおり足形の上に立つ事。「倒れそうになったら、いつでも言ってください」はじめは眼を開けた状態で１分…

久しぶりの明るい陽射しは、家の中にいても心が弾む。窓際にある垣根の緑の葉表は陽に輝いて、葉陰との対比を際立たせている。その様はまさに木々が生命を謳歌しているように感じられる。近くの小学校は夏休みに入っているが、特別に水泳教室があるのだろう…

単発のドラマの再放送で、４回の放映で終了すると思っていながら見始めると 第一日目 えー！なにこれ う〜ん・こんなもんかあ・・・まあ初日だから仕方ないのかな？ 二日目 ちょっとお、前置きが長過ぎる。どうなるんだろう。 三日目 なあんだ青春ドラマなん…

学生時代からの友人が退院後の体調を気遣ってくれて，連絡をしてきた。身内以外に初めて私の実状を知らせる時が来たようだ。快気祝いをする間もなく、次の病に襲われてしまったので，こちらからは伝えあぐんでいた。言葉で伝える事は難しい。このブログを読…

昨年までヘアカットは、地元のキャリアおばさん達にも人気のある良心的な美容院に通っていた。カットだけでも３１５０円、これは今までは一般的な値段だったのだろう。が最近は安くても結構上手なカットをしてくれるチェーン店が、あちこちに見られるように…

思いもよらないSCDの診断を受けてすぐに、私は図書館に「１リットルの涙」の本を予約した。４月５日にテレビ放映されたせいか、リクエストが混んでいて、ひと月半以上も待たされやっと手元にきた。あの時、術後リハビリ中の私にはちょっと重そうなドラマと、…

梅雨入りの宣言があった当初、晴れ空が続き、今年は空梅雨かしらと水がめの心配もしたけれど、九州地方は梅雨の終わりの大雨なのか、テレビに映る雨災害に遭う人々を、救済する様子に我が身をあわせ、ああ、あんなことになったら私は歩いて避難できないので…

ショッピングは私の趣味の一つだったのかもしれない。旅行に行けなくなっても「せめて近場の散歩やショッピングは楽しみたい」それが願いだったのだから。用事があって街を歩いているとき、眼の片隅が気になるものをとらえる。靴屋ののき先、カバンがディス…

ひと月前、症状を記録しておけば、進行状況をチェックする材料になるのではと、書き留めておいたが、今読んでみたら、特にどうってことないじゃない。そして現在の症状は？前回に比べて変化はあるのか？あんなもんだわね。何とか自宅で生活できるレベル。こ…

狭窄症の手術の後、介護保険の支援２の認定を受けていましたが。６月いっぱいで期限切れになることと、病名の変更により再度申請手続きをしていました。今日はその認定のために調査員の方がお見えになりました。お話を聞いていたら、私がケアマネージャーの…

今、ちまたで評判になっている、「ニンテンドウDS」を私の誕生日に息子さんがプレゼントしてくれました。そもそも私は運動神経系統の脳がいかれてしまっているのだけれど、年とともに脳全体が衰えてきているだけはでなく、外を出歩くことも出来ない今は、外…

治療薬を飲み始めて１週間がたった。効いているのだろうか。私にはまだ分からない。この効果の結果が血液検査やレントゲンのフィルムに現れるものであるなら、それは理解しやすい。けれどこの薬の効果は体調や私の生活能力の自己判断で決められるのではない…

私が家族のために料理を作り始めたのは、中学生の時。何も分からない私は試験勉強をしに行ったお茶の水の図書館で雑誌「主婦の友」からいろいろなレシピを仕込んだ。サンマ三枚おろしの酢漬け、シチューの作り方。あれは味が濃かったのかしら、兄にひどく怒…

どうしようもないのですね 生活の継続が成り立って行かないのです ２・３日のお留守番は出来ても もう私は一人では生きて行けない 勿論、身の回りの事はできます 家の中の事は何とかなるでしょう でも生きるって家の中だけではないんですものね 食品の買い出…

どうせなら来週と言わずに、早く紹介された医師の診察を受けたくて、本日連れて行ってもらいました。国立病院での初診は一日仕事。毎日のんびり生活しすぎているからかしら、終わった途端に疲れを感じました。付き添いはもっと大変ですね。感謝、感謝です。…

今日は２回目の神経内科の受診でした。MRを撮影した後に担当医からお話がありました。今の小脳の症状、発症した年齢、身内に同じ症状の人がいない事などから、現在は軽症のSCDと診断されました。（国に提出する臨床検査個人票には、孤発性脊髄小脳変成症、皮…

自由に動きたい。この思いはいくら心の底に押し込めても、ふわっと頭の中をかすめて通る。晴れ上がって来た青空を見上げながら、あの空の下を自由に歩きたいと思う。別に名所名跡でなんかでなくて良い。歩きなれた川沿いの遊歩道、岸辺の雑草の緑が勢いを増…

自他ともに◯◯真面目と評価される私。この性格があってこそ、人に遅れをとらずに生きてこられたのだろうとなって思います。頑張る事は嫌いじゃないし、結果が出れば嬉しいし、結果が悪ければ、そんなものよと受け止める、まことに能天気なのかもしれません。…

私はこのブログを立てることで、客観的かつ冷静に自分の置かれている状態を把握していこうと思っている。ここでは日々の記録、思いを手軽に書き込める。文章を組み立て、消すのも、置き場所をかえるのもまことに簡単。頭も程々に使うし、良いボケ防止になっ…

私は今、狭い枠の中に生きている。これは精神衛生上良くないかなあと思いながらも、今の私にとっては必要な時間である気もする。今もし友達と会いたくて『遊びにきて』と声をかければ来てくれる人々はいる。けれど、私は何も話せない。病気のことはもとより…

何でも後生大事にとっておく癖のある私、時と共にそれらは身の回りのゴミと変化していく。ここらで、もう使わないもの、これからは使う可能性がなくなるであろうものを処分しよう。整理しだしてみると、あちこちから不要品が出てくる。最近はあまり聞いてい…

カレンダーを見たら、６月１日は満月。私の部屋の窓から今日の月は見られないかな？ 窓から見える狭い空では、時間や月の位置のタイミングが良くなければ見る事はできません。以前、散歩の時には必ず月を確認しました。今日の月はどんなかな？満月を過ぎ下弦…

今日は整形外科の受診でした。娘さんの付き添い。１年前は市立病院に一人で通っていましたが、病院を変えてからは、付き添い付きです。手術後一人で通うのが目標だったのに、不可能になってしまった。頸椎が腰と同じように狭窄していないかMRとレントゲンで…

SCDの宣告を受けた時、市から手続きの書類を取り寄せる様指示された。仕事には手早い娘が翌日には対処してくれる。その中に臨床調査個人票の研究利用についての同意書がある。まだ解明途中の病因や治療法の研究の為のデータになるのだろう。大いに活用して欲…

現在の状況を書くことは、何故か気後れする。 でも、記録しておくことは必要だものね。 ゆっくり休んだ朝、体は少し柔らかい。強ばりは少ない。朝の体操４０分。朝食を済ますと、ちょいと疲れるので一休憩。今日は少し本の整理をしたかったので、踏み台ウオ…

最近『脳トレ』という言葉をあちこちで見聞きする。 トレーニングすることによって、脳の退化を防ぎ活性化させる。 脳梗塞でダメージを受けた脳もリハビリで回復することもある。 ならば、脊髄小脳変性症（SCD)の小脳の萎縮進行に抵抗することも出来るのでは…

人生の夕焼け時、今までは私がそんなところにいる意識なんてなかった。 でも今、自分の置かれた場所を考えて見ると状況はそうなんだろうなあ。 ただし、人の夕焼け時間は自然の移ろいのように早いとは限らない。７年前になるだろうか、娘との散歩の時素晴ら…